La presidenta de AFIVIC, Ayka Conca, junto a las integrantes de la asociación Paqui Muñoz y María Luisa García, participaron en una entrevista en COPE Villena MQR en la que explicaron las dificultades físicas, laborales y emocionales que supone convivir con esta enfermedad. “La fibromialgia es dolor constante. Un dolor generalizado que cambia de intensidad, pero que está ahí todos los días del año”, explicaba Conca, quien denunciaba además la falta de reconocimiento de la enfermedad como incapacitante y las dificultades que encuentran muchas personas afectadas para acceder a bajas laborales o incapacidades permanentes.

Desde la asociación alertan también del largo proceso que viven muchas personas hasta obtener un diagnóstico. “Hay gente que tarda cinco o siete años en ser diagnosticada”, señalaba Paqui Muñoz, quien añadía que muchas pacientes llegan a sentirse incomprendidas tanto por parte del entorno social como sanitario.

Durante la entrevista, María Luisa García relató además la complicada situación a la que se enfrentan muchas personas diagnosticadas cuando deben reincorporarse a sus puestos de trabajo pese al dolor y la fatiga crónica. “No es viable mantener determinados ritmos laborales con esta enfermedad y con la medicación que necesitamos”, afirmaba.

Las integrantes de AFIVIC insistieron en que la fibromialgia no solo provoca dolor físico, sino también ansiedad, depresión, agotamiento mental y aislamiento social. “Aprendes a convivir con el dolor, pero eso no significa que deje de doler”, resumían.

Desde la asociación reivindican una mayor inversión en investigación y más recursos específicos para esta enfermedad, además de una mayor formación y sensibilidad social. “Necesitamos que se nos escuche y que se entienda que no somos personas quejicas ni exageradas. Hay algo que nos ocurre y seguimos esperando respuestas”, afirmaban.

Actividades programadas

Dentro de las actividades organizadas este año por AFIVIC, este miércoles tendrá lugar la proyección y coloquio “Dolor Invisible”, a las 19:00 horas en Plaza del Rollo número 2, una iniciativa abierta tanto a personas afectadas como a familiares y ciudadanía en general. Además, el sábado la asociación instalará mesas informativas en el mercado de Villena para ofrecer información y sensibilizar sobre la enfermedad.

El acto central llegará el 12 de mayo con la lectura del manifiesto oficial del Día Mundial de la Fibromialgia en la Plaza de Santiago a las 12:00 horas.

AFIVIC también recordó durante la entrevista los distintos talleres y servicios que desarrolla durante todo el año, entre ellos danza adaptada, movilidad, memoria, ganchillo, fisioterapia, atención psicológica y trabajo social, abiertos tanto a personas afectadas como a socios colaboradores.

“Compartir lo que vivimos ayuda muchísimo. Encontrar personas que entienden lo que te pasa es una forma de dejar de sentirte sola”, explicaban desde la asociación, que continúa trabajando para dar visibilidad a una enfermedad que, aseguran, sigue siendo “demasiado invisible”.