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EL SÍNDROME DE RETT SE VISIBILIZA GRACIAS A LA COMPAÑÍA LOCAL IMPROBARTE

17 de enero de 2024

El Espacio Joven de Villena acogerá este próximo sábado, 20 de enero, a las 19.30 y 21.00 horas la sesión de café teatro ‘Sonrisas por Emma’ cuya recaudación estará destinada a la Asociación Nacional Princesa Rett que financia la investigación científica en busca de soluciones médicas para el Síndrome Rett, una de las consideradas enfermedades raras.

La edil de Infancia y Juventud, Eva García, ha invitado a la ciudadanía a acudir a la sesión teatral, a cargo del grupo IMPROBARTE, y a “participar de esta nueva experiencia artística que tiene como sentido recaudar fondos para la investigación y la ayuda a las familias de niñas con síndrome Rett”. Una actividad que une las artes escénicas, el arte de improvisar sobre el escenario con la labor solidaria.
Esta enfermedad, catalogada como rara, afecta especialmente a las niñas. En España, hay registrados 300.000 casos, con una prevalencia de un diagnóstico por cada 10.000 nacimientos. La afección en los niños se da en un caso por cada millón de nacimientos.
Esta enfermedad se manifiesta a partir del sexto mes de vida de la menor, cuando comienza a detenerse el crecimiento e, incluso, registrarse retrocesos en la evolución psicomotriz y del habla, aunque no se trata de una enfermedad degenerativa sí genera personas con una dependencia del 100%, según ha comentado, Pedro Muñoz, padre de una niña con este síndrome.
Las ayudas destinadas a la Asociación Nacional permiten avanzar en la investigación científica, como las distintas terapias genéticas que se están aplicando a modo de pruebas en Estados Unidos y cuyos primeros resultados son esperanzadores.
La edil señaló que esta apuesta por el café teatro de IMPROBARTE es “otro gesto más a favor de las causas que valen la pena y que tienen que ver con la infancia”, donde el Espacio Joven ha puesto todos los recursos disponibles a la organización de este evento.
García recordó que las entradas para la sesión teatral del próximo sábado, 20 de enero, están a la venta en las oficinas del Espacio Joven, pero además hay disponible una Fila Cero para aquellas personas que no puedan asistir, pero que deseen colaborar.
Teatro e improvisación
‘Sonrisas por Emma’ es fruto del trabajo del grupo amateur “del taller de teatro e improvisación de la Escuela Arcoiris de Educación de Adultos, animados para ayudar a esta causa solidaria en la que ofreceremos con una mezcla de risas, teatro e improvisación para un público mayor de 10 años y donde muchos de los actores jamás se han subido a un escenario”, ha comentado uno de los responsables del espectáculo, Raúl Pont.
El grupo teatral, además de colaborar en la iniciativa solidaria con el ánimo de lograr fondos, también quiere darse a conocer para aquellas personas que tengan interés en probar las artes escénicas y el arte de la improvisación, útil para vencer el miedo escénico a hablar en público o interactuar ante grupos numerosos.

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