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EL VIAJE DE EMMA: UNA TRAVESÍA SOLIDARIA DE 110 KMS CONTRA EL SÍNDROME DE RETT

24 de marzo de 2025
El próximo 24 de mayo se llevará a cabo esta iniciativa solidaria que tiene como objetivo, por un lado, dar visibilidad al Síndrome de Rett y, por otro, recaudar fondos para la investigación, para sufragar los gastos de las terapias mensuales que recibe Emma (y que la sanidad pública no cubre), y para la instalación de una plataforma salvaescaleras en la casa de la pequeña villenense. “Las cosas, si no se cuentan, no existen; por lo que nos parece importante darle visibilidad y que las administraciones puedan ayudar más de lo que ya lo hacen”, afirmaba uno de los representantes del club Pumas Trail de Villena, organizador del reto.

El Ayuntamiento de Villena se ha sumado a esta iniciativa en la que colaborará a nivel organizativo poniendo en contacto a los diferentes ayuntamientos y centros educativos por los que transcurre esta travesía solidaria con los responsables del evento. ¿El reto? Recorrer con Emma, la pequeña villenense de 5 años diagnosticada con Síndrome de Rett, en una silla Joëlette, los 110km que separan el nacimiento del río Vinalopó de su desembocadura en Santa Pola.

Además de los fines de difusión y recaudación, este reto también tiene un carácter educativo y pedagógico. “Queremos sensibilizar a los más pequeños sobre las enfermedades raras y la importancia de ser solidarios. Vamos a presentarles el reto, explicárselo y queremos hacerlos partícipes mediante la elaboración de un barco de papel con el que los niños podrán hacer una aportación simbólica de un euro; la lectura del cuento ‘El Viaje de Emma’; o mostrando su arte a través de dibujos para ilustrar el propio cuento”, explicaban desde el club.

El 24 de mayo el reto arrancará entorno a las 4 de la madrugada en el nacimiento del río Vinalopó y esperan que la llegada a la Plaza del Ayuntamiento de Santa Pola sea entre las 18h y las 20h de esa misma jornada. La preparación del reto y todo su desarrollo quedará plasmado en un documental que se estrenará poco después de que finalice “El Viaje de Emma”.

El padre de Emma, Pedro Antonio Muñoz, explicaba que “el Síndrome de Rett es una enfermedad genética, no hereditaria, que en el 99% de los casos afecta al sexo femenino. Cada 2 horas nace una niña afectada por este síndrome en el mundo”.

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