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LA ACCIÓN SOLIDARIA DE VILLENA CUÉNTAME RECAUDA 4.070 EUROS PARA LA INVESTIGACIÓN DEL SÍNDROME DE WOREE

5 de junio de 2023

En Villena conocemos a la niña Zoe con el síndrome de WOREE. Gracias a las acciones en España que ha llevado a cabo su familia para visibilizar la enfermedad y en cuanto a campañas de sensibilización realizadas, ya se conoce un poco más.

En España sólo estaba Zoe, ahora se ha conocido que hay otra familia en Galicia. En todo el mundo, que se sepa, hay 140 familias afectadas por este síndrome.
Ainhoa y Pablo, sus padres, siguen trabajando de forma conjunta con una fundación australiana para continuar con un tratamiento experimental desarrollado en Israel y para la que ya se ha encontrado una farmacéutica que lleve a cabo el ensayo clínico.
Los plazos en investigación son lentos, pero afortunadamente son necesarios para poder encontrar el tratamiento o acercamientos al mismo.
La próxima acción solidaria de Villena Cuéntame será para Cruz Roja.

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